Ervaringen van een oma
Tijdens een zwemles, zwemmend op zijn rug, zag zijn mama Wendy een bult bij kleinzoon Dean (toen 5). Dus kwam er een appje op mijn telefoon: Ma, wat denk jij? Voor de zekerheid maar even naar de huisarts. Dat werd even laten kijken in het plaatselijke ziekenhuis.
Een paar uur later belde het Sophia Rotterdam met de mededeling dat ze naar het Prinses Máxima Centrum moesten. Uit verder onderzoek bleek hij een Wilmstumor op zijn linkernier en een uitzaaiing op de long te hebben. Het sloeg in als een bom: de angst, het verdriet. Dat is nooit meer weggegaan. Want als oma (en opa) dachten we alleen maar; die gaan we verliezen.
Wat kunnen we doen? Want ik zou alles geven en doen voor Dean. We voelden ons zo machteloos. Ook hadden we zorgen om mijn dochter en schoonzoon. Redden zij het? En zijn zus Anouk, die moesten we niet vergeten. Maar ook de andere opa en oma van Dean. Mijn eigen moeder van 90 jaar. En ga zo maar door. Zo hebben we allemaal naasten om ons heen waar we om moeten denken. Soms vergat ik mezelf. Ik stond in de overlevingstand en kon er alleen maar voor ze zijn.
Wat kunnen we doen? Want ik zou alles geven en doen voor Dean. We voelden ons zo machteloos. Ook hadden we zorgen om mijn dochter en schoonzoon. Redden zij het?
Schleich speelgoeddiertjes
Wat hielp waren kleine dingen, zoals zorgen voor kleine Schleich speelgoeddiertjes. Ik kocht er verschillende, pakte ze apart in en gaf ze mee naar het ziekenhuis. Zodat bij elk onderzoek of behandeling die Dean moest ondergaan er een klein speelgoeddiertje was om uit te pakken. Iets positiefs tegenover net negatieve. Gelukkig waren er veel te koop. Het zoeken en verpakken hielp om iets te doen hebben, te laten voelen dat we er waren. Maar ook om hem te laten voelen dat hij een kanjer was. Want wat heeft hij veel moeten doorstaan. De andere oma maakte van stof een handig lusje voor zijn sondedraadje. Of we zochten naar leuke vissershoedjes voor zijn kale hoofd en pyjama’s met handige voorsluiting. Dat hielp mijn verdriet te verzachten.
Geen prater
Iedereen gaat er op een eigen manier mee om, verwerkt of beleeft het anders. Mijn dochter is een verteller, zo bleven we op de hoogte van hoe het ging. Al zijn er ongetwijfeld dingen geweest die wij later hoorden, uit bescherming naar ons toe. Mijn schoonzoon is geen prater. Die liet niet zoveel zien van zijn gevoelens, maar had ze natuurlijk net zo goed. Dat is ook lastiger om mee om te gaan. Hij rent het eruit of slaat eens extra hard tegen de bal tijdens een potje Padel. We hebben een keer op het strand een wandeling gemaakt met mijn dochter en schoonzoon. Ik liep met hem vooruit en toen vertelde hij open. Dat deed ons beide goed.
Omdat mijn dochter alles makkelijker verwoordt of uitspreekt schreef zij na elke behandeling of bezoek een bericht in de groepsapp. Dat was voor ons fijn en voor iedereen die om ons heen stond. Want vele mensen waren hartverwarmend belangstellend en nu nog steeds. Dan stuurden we het appbericht door en hoefden we het zelf niet steeds opnieuw te vertellen. Dat heb ik altijd superknap gevonden van mijn dochter. Maar ik ken haar ook goed genoeg om te weten dat tussen de regels het meeste stond geschreven. Soms denk ik, ik had meer moeten vragen of zeggen.
Omdat mijn dochter alles makkelijker verwoord of uitspreekt schreef zij na elke behandeling of bezoek een bericht in de groepsapp. Dat was voor ons fijn en voor iedereen die om ons heen stond.
Mee naar het Máxima
Zo nu en dan ging er een oma of opa mee naar het Máxima. Als mijn schoonzoon moest werken bijvoorbeeld. Dat waren bijzondere momenten. Fijn dat we zo konden zien en voelen wat het Máxima inhield en hoe betrokken de medewerkers waren. We waren eigenlijk allemaal één familie met een kind met kanker. Hoe dubbel het ook was, ik vond het een fijne, liefdevolle plek.
Ik heb één foto in die periode gemaakt die veel zegt. Ik moet huilen als ik ernaar kijk, telkens weer. Dean zijn cellen moesten 'geoogst' worden voor latere teruggave (CAR-T-celtherapie). Dus lag hij de hele dag aan een speciaal centrifuge-apparaat om zo veel mogelijk goede cellen uit zijn bloed te halen. Onder narcose hadden ze hem eraan vastgemaakt met slangetjes in zijn lies.
Het was een lange en vermoeiende dag. En echt lekker voelde hij zich niet. Dus ik las voor uit onze favoriete boeken: Woeste Willem en Wij gaan op berenjacht. Dat kan je zo lekker naspelen. Zo slopen we samen door het hoge gras, door de slikkerige modder of renden we de trap op voor de beer.
Schuldgevoel
Aan het einde van de dag moest Dean 'afgekoppeld’ worden van de centrifuge. Ik hoorde hem zeggen: “mama laten ze ophouden. Ik wil dit niet meer.” Toen ben ik de kamer uitgegaan, want hij mocht mijn tranen niet zien. Zijn moeder bleef. Zij was er voor Dean, door dik en dun.
Ik las pas een stukje dat ze zelf geschreven heeft over haar schuldgevoel dat ze Dean dit aangedaan hebben. Al die onderzoeken, behandelingen, bijwerkingen, de pijn. Dat schuldgevoel is onterecht, maar ergens begrijp ik het ook. Ik kan het niet wegnemen. Het was uit liefde voor Dean, om hem de kans te geven de kanker te overleven. Godzijdank mocht hij de bel luiden en de Bloemenkraal in ontvangst nemen.
Iedereen om Dean heen heeft het nog moeilijk met wat er gebeurd is. Om te verwerken wat er is gebeurd ben ik met Dean al een tijdje dingen aan het maken die we verkopen. Dan gaat de gehele opbrengst naar het Máxima. Ook de andere oma helpt mee, en Deans overgrootmoeder van 93 jaar. Net als alle lieve mensen om ons heen die ons sponsoren. Voor hem, voor andere kinderen die kanker hebben. In de hoop dat ook zij het redden.
Nu vier jaar verder kijken we anders naar het leven. Het gaat goed met onze kleinzoon. Hij heeft het gered. Daar zijn we dankbaar voor. We weten nu dat je vandaag moet leven en genieten van het kleine. En er volop voor moet gaan.
Vier jaar verder
Nu vier jaar verder kijken we anders naar het leven. Het gaat goed met onze kleinzoon. Hij heeft het gered. Daar zijn we dankbaar voor. We weten nu dat je vandaag moet leven en genieten van het kleine. En er volop voor moet gaan. Dat zie ik bij mijn dochter, in haar onrust. Ze wil dubbel zo veel halen uit het leven.
Ondanks dat het zo geweldig goed gaat met Dean, blijft de angst. Bij elke controle houd ik mijn hart vast. Ook aan kleinzoon Dean merk ik dat het nog geregeld boven komt drijven. Tijdens het voorlezen zegt hij dan uit het niets: “Weet je nog oma dat ik een pluk haar in mijn hand had op de trap? Of dat steeds het slangetje uit mijn neus ging?" Dan praten we erover. Ik zou willen dat ik dat kon wegnemen. Het zijn littekens die niet verdwijnen. Maar met elkaar komen we er wel. Het is vandaag wat telt, morgen zien we wel verder.
Gerdiene Reurich, oma van Dean
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met Vereniging Kinderkanker Nederland, via info@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
